難病患者のライフプラン。避けては通れない結婚や出産の話題で、わたしが思うこと。

青い背景にピンクの芍薬の花が咲いている様子。

私事ながら先日、25歳の誕生日を迎えました。

25歳と言えばいよいよアラサー、今後の人生について真剣に考えなければいけない時期だな、としみじみ実感しています。

25歳を超えると、何かと今後のライフプランについて話題になることもしばしば。

それも女性となると避けては通れない、結婚や出産の話題についてわたしが思うことについて、今回は書いていきたいと思います。

SLE患者の結婚について

結婚式の様子。花嫁がピンクと白の花束を持ち、花婿がその隣に立っている。

まず前提として、SLE患者だけでなく難病患者の恋愛はかなり難しいものだと言えます。

わたし自身、マッチングアプリを使用している際に、病気であることを告げるとフェードアウトする男性がほとんどでした。

中には、「一緒に支える」と言ってくださる方もいらっしゃいましたが、それでもほんの少数派なのは確かです。

だからといって、それが結婚を諦める理由にはなりません。

実際問題、介助者がいない状態での難病患者の1人暮らしは、不安が付きまといます。
体調を崩した場合も、家のことや入院する場合は手続き等、すべて自分でおこなわなくてはいけません。

両親もいつまでも元気ではありません。そんな時、近くで支えてくれる誰かがいるのといないのでは、全く心の持ちようが違うと思います。

わたしは幾度と入院と退院を繰り返して、1人で生きていくことの大変さを思い知りました。

人は、1人では生きていけない。

だから、結婚するためにマッチングアプリを使用し、恋人を見つけたのです。

もちろん、結婚がすべてではありませんし、1人で生きていけるほどの強い方がいるのも理解しています。

ここではあえて「結婚したいけどどうせできない」と諦めている方にお伝えしたくて書いています。

寝たきりの方でも、全盲の方でも、結婚している方はいらっしゃいます。
SLE患者でも、結婚している方はたくさんいらっしゃいます。

だから、難病だからといって、結婚できないわけではないと思うのです。

諦めずに自分に合う恋人を探し続けることで、人生の伴侶がきっと現れると思います。

決してインフルエンサーでも容姿がいいわけでもないわたしが、彼に出会えたように。

SLE患者の出産について

新しいふわふわのブランケットに包まれた新生児の足。片足にデイジーの花が乗っている。

続いて、出産について。

SLE患者の妊娠・出産自体は可能です。

しかし、服用中の薬の種類や病気の活動状態・重度な臓器障害がある場合、妊娠・出産を控えるように医師から指示がある場合があります。

病気が活動期ではない場合や、臓器障害などがない場合は、計画的に妊娠・出産することが可能です。

医師と相談の上、計画的に妊娠・出産しない場合、病状の悪化に伴って人工流産せざるを得ない場合があります。
また、病気が活動期の場合は、流産・早産の可能性が高くなるため、避けた方が良いでしょう。

いずれにしても、妊娠・出産によって病気の再燃・妊娠合併症を発症しやすいなど、リスクが高いことは確かです。

ちなみに、わたしと彼は子供を作らない、ということで意見が一致しています。

リスクを背負ってでも、子供が欲しいのか。天秤にかけるのは残酷かもしれませんが、パートナーともよく相談して考えてみてください。

まとめ

白い風船が並んでいる様子。

今回はかなりディープでデリケートな話題になりましたが、やはりこの年齢になるとどうしても「結婚」「子供」というキーワードが避けては通れないことをひしひしと実感しています。

パートナーがいるので、結婚についての話題は前向きに話せるのですが、子供についての話題はどうしても気持ちが下に向いてしまうのが本音です。

病気が絡んでくるから、デリケートな部分なのでできれば触れてほしくないけれど、親戚などはズケズケと聞いてきますからね……。

SLEでも結婚はできる。でも、出産にはリスクが伴います。

自分にとって何が優先順位が高いのか。そこに重きを置いて人生の舵を取っていけたらと思います。

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ABOUT ME
xu
1998年生まれ。17歳の時に全身性エリテマトーデスを発症、22歳の時に線維筋痛症を併発した。高校卒業後は広告代理店でライターとして勤務し、その後フリーのライターとして独立。 趣味はゲームをすること。noteではコラム未満の病気の話やエッセイなどを執筆している。