SLE4度目の再燃。原因と寛解に近づくまでの流れを紹介。

つらくて薄暗い部屋のベッドのイメージ

再三SLEの再燃を防ぐコツ、というような発信をしてきたわたしですが、先日とうとう4度目の再燃をしてしまいました。

あれだけ気をつけていたのになぜ、という気持ちでいっぱいで、正直とても落ち込んでしまいましたが、少し病状も気持ちも落ち着いてきたので、どうして再燃してしまったのか、再燃から寛解(かんかい)に近づくまでの流れを書いていきたいと思います。

治療を続けている段階ですので、完全に寛解までは到達していません。途中経過として参考にしていただければ幸いです。

体調不良のはじまりは感染症だった

マスクとスプレーボトルと葉っぱが置かれているイメージ

思い返してみると、きっかけは体調不良から始まっていたように感じます。

年末はかなり忙しくしており、平日は仕事を根詰め、週末は不用品の処分や買い出しなどに忙しくしていたのが相まって、疲労やストレスが溜まった状態になっていたのでしょう。

感染対策をしっかりおこなっていましたが、やはり寝不足と疲労が溜まった身体は普段よりも弱っており、体調を崩してしまいました。

同居している彼から体調不良は始まり、コロナへの感染が発覚。わたしは熱が出ていなかったので病院には行きませんでしたが、おそらくコロナだろうと思いながら休み休み仕事をしていました。

今思うと、この時も休んでおけばよかったのですが、なにせ納期が迫っていたので……いけませんね。

彼のコロナ発覚から4日後にわたしも発熱し、深夜だったので翌日病院に行くと、なんとコロナではなくインフルが発覚。同居内で別々の病気になることあるんだ……とびっくりしました。

久しぶりのインフルエンザに苦しめられましたが、なんとか年明けには快方に向かいました。

しかし、終わったと思っていたのは、わたしたちだけだったのです。

検査、そして再燃疑いへ

聴診器と血圧計がテーブルに置かれている医療機器のクローズアップ写真。SLE再燃が疑われ、落ち込んだ気持ちを表現している。

インフルエンザが完治して数週間後、やたらと身体の痛みが強いことと、リンパが腫れていることに気が付きました。

リンパの腫れはインフルエンザに疾患する前から気になっていたのですが、インフルエンザが治ると共に徐々に腫れが収まっていたので、そんなに気にしていませんでした。

しかし、またリンパが腫れてきているのです。

頭痛も酷かったので、休み休み仕事をおこなっていたのですが、身体の痛みに加えて微熱も出ている状態と、徐々に体調が悪くなってきています。

また、ウイルス感染か?というような身体の痛み。しかし、咳や喉の痛みなど、風邪のような症状はありません。

次の日も良くなる兆しがなかったので、病院に電話して受診することになりました。

尿検査・血液検査とCTの結果、炎症を表す数値が高くなっていること、脾臓が腫れていることなどから、SLEの再燃ではないか、との診断を受けました。

ここまで治療が順調だったわたしにとって、「再燃」という事実は重くのしかかり、とても落ち込んだことを覚えています。

寛解を目指し、絶賛治療中

手袋をはめた研究員がサンプリングして分析している。SLEの寛解を目指して治療を強化したことを表している。

年末の体調不良から再燃にかけて、確認できていた異常は以下の通り。

  • 関節の腫れ
  • じんましん(発疹)
  • 身体の怠さ
  • 身体の痛み(特に背中・腰)
  • リンパの腫れ
  • お腹が苦しい感じ(おそらく脾臓の腫れによるもの)

これだけ身体がサインを出していたのに、わたしは無視をしつづけて無理を重ねてしまいました。

自業自得とは、まさにこのことを指します。

そして、ウイルス感染によるものではない、という検査結果を受けて、SLEの治療を強化することになりました。

まずは、免疫抑制剤を停止してステロイドの増量から。しかし、最大の容量で治療をおこなわず、半量での治療がスタートしました。

検査結果では本当に微々たる変化で、長引く体調不良に不安はありましたが、少しずつ数値が良くなっていきます。

1ヶ月ステロイドを増量した状態を続け、次に停止していた免疫抑制剤を再開して、現在ではステロイドを減量する治療に移行して経過観察中です。

自分の内なる声に耳を傾ける

ベッドの上にコーヒーと花があるイメージ。無理をしないように過ごそうと心がけている。

まだ若干リンパの腫れや身体の痛みはありますが、少しずつ身体が元の状態に戻ってきていることに安堵を覚えています。

SLEの活動性が落ち着いてくると、どうしても線維筋痛症の痛みが出てくるので、その点が現在の辛いところです。

痛みとの折り合いは難しいですが、できるだけ無理のないように過ごすことを心がけています。

身体があれだけサインを出していたのに、無理を重ねてしまったのが今回の再燃の原因だと反省しています。

きっかけはインフルエンザだと思いますが、免疫力が下がることをしていたのはわたしの体調管理能力の低さなので、この再燃をきっかけにもっと自分の内なる声に、身体の声に耳を傾けるべきだと実感しました。

どうしても頑張らなければいけない場面というものは人生において付き物ですが、それで身体を壊してしまっては元も子もないですからね。

身体は活動においての資本です。季節の変わり目ですので、みなさまも無理のないように日々をお過ごしください。

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ABOUT ME
xu
1998年生まれ。17歳の時に全身性エリテマトーデスを発症、22歳の時に線維筋痛症を併発した。高校卒業後は広告代理店でライターとして勤務し、その後フリーのライターとして独立。 趣味はゲームをすること。noteではコラム未満の病気の話やエッセイなどを執筆している。