xu

1998年生まれ。17歳の時に全身性エリテマトーデスを発症、22歳の時に線維筋痛症を併発した。高校卒業後は広告代理店でライターとして勤務し、その後フリーのライターとして独立。 趣味はゲームをすること。noteではコラム未満の病気の話やエッセイなどを執筆している。

xuの投稿一覧

「ノートパソコンやノート、コーヒーが置かれたシンプルなデスクの俯瞰イメージ。就労継続支援B型事業所での働き方をイメージした作業環境」 当事者

就労継続支援B型事業所に向いている人、向いていない人について。

フリーランス リハビリ 働き方 働く上での困りごと 在宅勤務 就労支援 難病と共に生きる
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2026年10月9日
パラちゃんねるカフェ
難病患者への就労支援として、就労移行支援や就労継続支援A型事業所・B型事業所があげられます。現在、上記の就労支援をおこなっている施設を利用 …
高校2年生でSLEを発症し、診断確定まで不安な日々を過ごす女子高校生の後ろ姿。傘を差しながら狭い通路を歩く姿が病気と向き合う孤独や葛藤を象徴している。 当事者

SLE発症から病名確定まで。高校2年生で閉ざされた健常者の人生。

入院生活 全身性エリテマトーデス（SLE） 難病と共に生きる
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2026年8月14日
パラちゃんねるカフェ
わたしの健常者としての人生は、高校2年生で幕を閉じました。突然の体調不良から入院、そして病名確定。一瞬にして人生が一変した、SLEの発症か …
SLE患者の運動不足解消におすすめの、夕暮れの海辺で無理なく行うやさしいヨガストレッチのイメージ 当事者

SLE患者の運動不足解消方法は？疲れすぎずにできる運動について。

ストレス 全身性エリテマトーデス（SLE） 難病と共に生きる
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2026年5月22日
パラちゃんねるカフェ
SLEになって、疲れやすいことから家にいる時間が多くなった方がいらっしゃると思います。かくいう私も、そのうちの1人です。どうしても家にいる …
難病患者の雇用について解説している記事のアイキャッチ 当事者

難病患者の採用は難しい？職場で必要とされる配慮や当事者目線での課題、採用時の助成金について解説

リモートワーク 働く上での困りごと 合理的配慮 在宅勤務 障害者雇用 難病と共に生きる
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2024年6月12日
パラちゃんねるカフェ
2024年現在、難病患者に対しては、障害者雇用のように雇用義務はありません。 そのため、難病をお持ちの求職者に対して、積極的に雇用を …
つらくて薄暗い部屋のベッドのイメージ 当事者

SLE4度目の再燃。原因と寛解に近づくまでの流れを紹介。

ストレス 休職 全身性エリテマトーデス（SLE） 再発 寛解 後遺症 感染症
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2024年4月3日
パラちゃんねるカフェ
再三SLEの再燃を防ぐコツ、というような発信をしてきたわたしですが、先日とうとう4度目の再燃をしてしまいました。 あれだけ気をつけて …
青い背景にピンクの芍薬の花が咲いている様子。 当事者

難病患者のライフプラン。避けては通れない結婚や出産の話題で、わたしが思うこと。

マイノリティ 全身性エリテマトーデス（SLE） 出産 妊娠 子育て 家族 恋愛 結婚 難病と共に生きる
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2023年11月27日
パラちゃんねるカフェ
私事ながら先日、25歳の誕生日を迎えました。25歳と言えばいよいよアラサー、今後の人生について真剣に考えなければいけない時期だな、としみじ …
白い背景に病院のベッドに横たわる小さなフィギュア。SLE患者が体験したコロナ自宅療養のリアルについてのイメージ。 当事者

SLE患者が体験したコロナ自宅療養のリアル

コロナ禍 不安障害 全身性エリテマトーデス（SLE） 感染症
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2023年4月17日
パラちゃんねるカフェ
先日、私ごとではありますが、新型コロナウイルスに感染してしまいました。 SLE患者として、流行が確認できた時点から外出を控えたりこまめに消毒をするなど、対策をおこなってきて …