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1998年生まれ。17歳の時に全身性エリテマトーデスを発症、22歳の時に線維筋痛症を併発した。高校卒業後は広告代理店でライターとして勤務し、その後フリーのライターとして独立。 趣味はゲームをすること。noteではコラム未満の病気の話やエッセイなどを執筆している。

xuの投稿一覧

医療用ベッドの上に置かれた聴診器のモノクロ写真 当事者

指定難病とは？~適応する制度や難病に指定される基準を解説

合理的配慮 就労支援 障害者雇用 難病と共に生きる
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2022年4月13日
パラちゃんねるカフェ
自分の家族や知人に、難病の方はいらっしゃいませんか？また、「難病」という言葉を耳にしたことはあるけれど、どのような病気なのかわからない方も …
白い壁と床のシンプルなオフィススペース。茶色の椅子とデスク、ノートパソコン、ランプが配置されている。背景には時計と植物があるテーブルが見える。 当事者

難病にも手帳があったら～障害者と難病患者の雇用の現状～

働く上での困りごと 合理的配慮 障害者雇用 難病と共に生きる
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2022年3月9日
パラちゃんねるカフェ
もしも、難病患者にも障害者と同じように手帳をもらえたら。企業には雇用の義務が設けられ、今よりも難病患者の方が働きやすくなるかもしれません。 …
古い建物の外壁に設置されたメーターや配管。21歳で生活保護を受給する20代の難病患者が直面する生活困窮とセーフティネットについて示す画像。 当事者

21歳で生活保護を受給。20代難病患者が生活困窮した場合のセーフティネットとは？

コロナ禍 ストレス メンタル 休職 働く上での困りごと 在宅勤務 就労支援 難病と共に生きる
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2021年12月25日
パラちゃんねるカフェ
生活保護と聞いて、あなたはどんな印象を抱きますか？ 「不正受給」「甘えだ」「恥ずかしい」など、どちらかと言うとマイナスのイメージをお …
テーブルに広げられた履歴書や求職関連の書類、コーヒーカップ、スマートフォン。難病患者の求職活動の現実を示している。 当事者

働きたいのに働く場所がない、難病患者の求職活動の実態

ストレス 働き方 全身性エリテマトーデス（SLE） 合理的配慮 就労支援 就活 障害者雇用 難病と共に生きる
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2021年11月1日
パラちゃんねるカフェ
みなさんは、転職の際にハローワークを利用したことはありますか？わたしは、ハローワークを2回使用したことがあります。 ハローワークは無 …
白い通路で黒い日傘を差して座っている少女 当事者

難病になって変わったことは、悪いことだけではありませんでした〜難病「全身性エリテマトーデス」とわたし

ストレス メンタル 中途障害 難病と共に生きる
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2021年10月16日
パラちゃんねるカフェ
わたしがこの病気になったのは、17歳の夏の終わりのことでした。 夏休み後半から身体のだるさが続き、次第に筋肉痛や関節痛が酷くなって、 …
デュアルモニターとPCデスクのセットアップ 当事者

B型事業所を利用して3ヶ月。在宅勤務者が感じること。

ADHD コミュニケーション リモートワーク 働き方 全身性エリテマトーデス（SLE） 在宅勤務 障害者雇用
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2020年10月10日
パラちゃんねるカフェ
前回は、B型事業所を利用するまでの記事を執筆しました。B型事業所を利用するまでの手続きが複雑で、実際に働きはじめたのは準備を始めて約2ヶ月 …