PARA CHANNEL Cage

xu twitter note homepage

1998年生まれ。17歳の時に全身性エリテマトーデスを発症、22歳の時に線維筋痛症を併発した。高校卒業後は広告代理店でライターとして勤務し、その後フリーのライターとして独立。
趣味はゲームをすること。noteではショートショートなどの創作やエッセイなどを執筆している。

酷暑、夏でも長袖を着るSLE患者の過ごし方。

酷暑、夏でも長袖を着るSLE患者の過ごし方。

xu

SLE 全身性エリテマトーデス 指定難病 暑さ対策 痛み

2023.9.6

憂鬱な通院で、人のやさしさに触れたこと。

憂鬱な通院で、人のやさしさに触れたこと。

xu

SLE 全身性エリテマトーデス 指定難病 痛み 線維筋痛症

2023.8.21

SLE患者の運動不足解消方法は？疲れすぎずにできる…

SLE患者の運動不足解消方法は？疲れすぎずにできる運動について。

xu

SLE 全身性エリテマトーデス 指定難病 痛み 線維筋痛症

2023.7.31

線維筋痛症の患者は避けた方がよい、食べてはいけない…

線維筋痛症の患者は避けた方がよい、食べてはいけないものとは？

xu

SLE 全身性エリテマトーデス 在宅勤務 就労継続支援 指定難病

2023.7.24

線維筋痛症は太る？患者の一意見と実態

線維筋痛症は太る？患者の一意見と実態

xu

SLE リリカ 全身性エリテマトーデス 副作用 在宅勤務

2023.7.10

私と、SLEと、線維筋痛症。～今も私を苦しめる痛み…

私と、SLEと、線維筋痛症。～今も私を苦しめる痛みの正体～

xu

SLE 全身性エリテマトーデス 在宅勤務 就労継続支援 指定難病

2023.5.29

病気を抱えて生きること、働くこと。

病気を抱えて生きること、働くこと。

xu

B型事業所 SLE フリーランス 全身性エリテマトーデス 在宅勤務

2023.5.17

SLE患者が体験したコロナ自宅療養のリアル

SLE患者が体験したコロナ自宅療養のリアル

xu

B型事業所 SLE 全身性エリテマトーデス 就労継続支援 指定難病

2023.4.17

B型事業所を利用して3ヶ月。在宅勤務者が感じること…

B型事業所を利用して3ヶ月。在宅勤務者が感じること。

xu

B型事業所 SLE 全身性エリテマトーデス 就労継続支援B型事業所 指定難病

2022.10.10

難病患者が福祉サービスを受けてみた。

難病患者が福祉サービスを受けてみた。

xu

SLE 全身エリテマトーデス 指定難病 線維筋痛症 難病

2022.9.5

周りの人に、持病を理解してもらうということ。

周りの人に、持病を理解してもらうということ。

xu

SLE 全身性エリテマトーデス 指定難病 線維筋痛症 難病

2022.8.5

受容できていますか？後天的な疾患や障害を受け入れる…

受容できていますか？後天的な疾患や障害を受け入れるということ

xu

SLE 全身性エリテマトーデス 指定難病 線維筋痛症 難病

2022.7.4

もっと見る

ピックアップ記事

ADHDの私が抱える3つ働きづらさとその対処法

ADHDの私が抱える3つ働きづらさとその対処法

車いすユーザーの働き方①「働いて良かった！」と思うこと6選

車いすユーザーの働き方①「働いて良かった！」と思うこと6選

視覚障害者が直面するタッチパネル問題、当事者が望む解決策とは？

視覚障害者が直面するタッチパネル問題、当事者が望む解決策とは？

障害者雇用で知っておくべき基礎知識５選（１）障害者基本法とは

障害者雇用で知っておくべき基礎知識５選（１）障害者基本法とは

私がヘルパーさんに求めること

私がヘルパーさんに求めること

close