難病でも楽しく！外出の楽しみ方アイデア
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2023.12.15
難病だと、なかなか外出するのが難しいですよね。
SLE患者は、日光を浴びることがNGとされていることから、日中の外出にはあまり積極的になれないことも。
そんなSLE歴8年のわたしが、日光が苦手でも外出を楽しむことができる方法を見つけましたのでご紹介します。
執筆：xu
SLE患者にとって外出は、かなり大がかりなイベントですよね。
1日屋内でショッピングをしただけでもヘトヘトに……。
それでも、屋外でのイベントも楽しみたいですよね。
桜や紅葉などを見たり、テーマパークに行ったり、普通の人のように遊びたい。でも、日光が心配……。
大丈夫です。日光がダメでも楽しめる方法はあります。
順番に説明しますね。
お花見は昼ではなく夜に
まずは桜の季節、お花見です。
短い期間で小さな花をたくさんつけて、優雅に咲く桜。
ふと視界にあの桃色が目に入ると、春を感じると共に、ついつい見入ってしまうほどの美しさですよね。
青空と桜のコントラストは美しく、思わずシャッターを切ってしまう人も多いのではないでしょうか。
しかしながら、SLE患者は日傘を持ってのお花見。
日傘を持ちながら撮影することが難しいのもありますが、日傘を差してお花見をしていると、周囲の人の邪魔になってしまう場合があります。
そうなると、なかなかお花見しづらいなぁ……と思ってしまいますが、昼ではなく夜にお花見するのはいかがでしょうか？
最近では夜桜も注目されていて、ライトアップされていて昼間とはまた違った幻想的な桜を眺めることができます。
ぜひ、夜桜も視野に入れてお花見を楽しんでみてください。
紅葉は夜に見に行く
紅葉も同じく、短い期間で木々が色づく様子を眺めるひと時は、風情を感じますよね。
秋の訪れを感じると共に、冬が近いという事が感じられて、季節の移ろいの境目を全身で味わうことのできる美しい時期。
綺麗な秋晴れと共に、赤く色づく木々のコントラストを楽しみたくても、ここでもSLE患者の日傘問題が浮上します。
実際に、わたしは日傘を持って家族と紅葉を楽しんでいたのですが、通りすがりの人に「傘が邪魔だ」と怒鳴られたことがあります。
なるべく迷惑にならないように気をつけていましたが、どれだけ気をつけていても迷惑だと思う人はいるんだ、と思うと、外出するのが怖くなってしまいました。
落ち込むわたしを見かねて父が提案したのが、夜の紅葉を見に行くことです。
夜の紅葉は少し冷え込むので厚着をしていきましたが、紅葉がライトアップされていてとても綺麗でした。
昼だけでなく、夜も楽しめることを教えてくれた父に感謝しています。
紅葉も見に行きたいけど、ためらっているかたはぜひ夜のライトアップされた紅葉を見に行ってみてはいかがでしょうか？
テーマパークはトワイライトパスで
最後はテーマパークです。
多くのテーマパークでは、日傘の持ち込みが禁止されているところがあります。
ですが、テーマパークに行きたいですよね……。
アトラクションにたくさん乗りたい方にはちょっと的外れかもしれませんが、そこそこ楽しめるだけで十分！という方は、トワイライトパスがおすすめです。
トワイライトパスは、夕方から入場し、閉園まで楽しむチケットのことです。
夕方から入園することで、日差しから身を守りつつテーマパークを楽しむことができます。
ちなみに、わたしはよくトワイライトパスでテーマパークを楽しんでいます。
絶叫アトラクションには乗りませんが、のんびりお散歩やパレードを楽しみ、お土産を買う程度であればトワイライトパスで事足ります。体力的にも、それぐらいの時間が限界かな、というのもありますが……。
もちろん、1日遊びたい方も方法はあります。
テーマパークによっては屋内のアトラクションが多いところもありますので、日傘を差せない場所は帽子やアームカバーなどで紫外線対策をし、テーマパークを楽しんでくださいね！
行政によっては、特定医療費受給者証で入館料無料なところも
行政によっては、特定医療費受給者証で入館料が無料になるところもあります。
名古屋市の例でいうと、東山動植物園や名古屋城、名古屋市科学館などが、受給者証を提示することで無料で入場できます。
また、施設によっては難病患者本人と、介助者が無料になる場所もあるので、
（少なくとも東山動植物園は介助者も無料で入館できました！）
ぜひ市の福祉支援サイトや、各種公共施設の公式サイトでチェックしてみてください。
参照元：ウェルネットなごや（https://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/kokyo_ryokin/shiritu.html）
まとめ
いかがだったでしょうか。
ほぼ夜に楽しめばいいよ！という話になってしまいましたが、父がライトアップの紅葉を提案してくれた時は画期的だと思いましたし、夜型生活の人間からすると、夜の方が落ち着いて楽しむことができるので、最近では夜のアウトドアも楽しむようにしています。
難病だから、という理由で諦めなくてはいけないこともありますが、諦めなくてもいいこともあるんですよ、ということを伝えたくてこの記事を書きました。
あなたの人生が、より良いものになりますように。
この記事が、あなたの闘病生活のヒントになれば幸いです。
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